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淮北市人民政府关于《安徽省罕见病诊疗协作网建设实施方案》政策解读
发布时间:2019/06/12

 日前,省卫生健康委印发了《安徽省罕见病诊疗协作网建设实施方案》(皖卫医发〔2019〕129号,以下简称《实施方案》)。现将有关政策解读如下:

        一、背景依据

        为加强我国罕见病管理,2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部委联合印发《关于公布第一批罕见病目录的通知》(国卫医发〔2018〕10号),公布了第一批121种罕见病目录。2019年2月12日,国家卫生健康委办公厅印发《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》(国卫办医函〔2019〕157号),要求各省份出台实施方案。为切实提高我省罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,我省对照国家要求,结合安徽实际,制定出台《实施方案》。

        二、主要内容

        《实施方案》共包括四个部分内容。

        第一部分,提出了工作目标。即通过组建全省罕见病诊疗协作网,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我省罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

        第二部分,明确了协作网管理有关事项。包括我省罕见病诊疗协作网组成、牵头医院与成员医院职责分工以及具体管理要求。

        第三部分,提出了六大工作任务。即建立协作机制、实施规范诊疗、加强质量控制、保障药品供应、开展病例登记、加强临床研究。

        第四部分,提出了具体工作要求。即加强组织领导、强化责任落实、强化考核评估。

        三、政策亮点

        《实施方案》全面贯彻国卫办医函〔2019〕157号文件精神,总体框架结构与国家文件基本保持一致,同时聚焦我省实际,细化相关举措,提出了一些凸显安徽特色的“亮点”。一是紧贴安徽实际。在确定由安徽医科大学第一附属医院牵头的基础上,根据我省罕见病诊疗实际情况,指定安徽中医药大学第一附属医院(安徽省中医院)为诊治肝豆状核变性的牵头医院。二是细化具体措施。在实施规范诊疗方面,《实施方案》要求按照国家制定的《罕见病诊疗指南(2019年版)》等诊疗技术性指导文件,组织医务人员开展罕见病基本知识和临床诊疗技能培训,同时,鼓励协作网医院开设罕见病门诊及罕见病多学科诊疗门诊,以便于为罕见病患者提供规范、全面的诊疗服务。三是注重政策实效。为打通罕见病药物可及性“最后一公里”,《实施方案》明确提出,对国家《罕见病诊疗指南(2019年版)》中所明确的罕见病特殊治疗药品,不纳入协作网医院的药占比等考核范围,协作网医院不得以医疗费用总控、药占比和药品品种数量限制为由影响罕见病治疗药品的供应保障与合理用药需求,确保罕见病政策在全省协作网医院内落实到底、取得实效。四是强化责任落实。要求各协作网医院明确专人负责沟通联络,牵头医院尽快建立完善罕见病协作网工作机制和相关制度,制定具体工作方案,明确工作步骤和目标,确保罕见病诊疗各项工作落实到位。


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