为贯彻落实《《中华人民共和国母婴保健法》和《国务院关于印发中国妇女发展纲要和中国儿童发展纲要的通知》(国发〔2011〕24号）、《关于印发广西地中海贫血防治三年行动计划（2019—2021年）的通知》（桂政办发〔2019〕44号）》要求，由钦州市卫生健康委员会牵头起草了《钦州市地中海贫血防治三年行动计划（2019—2021年）》。现将《钦州市地中海贫血防治三年行动计划（2019—2021年）》(征求意见稿)全文公布，广泛征求社会公众意见。有关单位和社会各界人士如对征求意见稿有修改意见,请于2019年12月2日前反馈钦州市卫生健康委员会，联系电话:2861933，邮箱:jfk2861933@
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                                                                                              钦州市卫生健康委员会
                                                                                                2019年11月14日
                                          钦州市地中海贫血防治三年行动计划（2019—2021年）（征求意见稿）
   为持续提升我市地中海贫血（以下简称地贫）防治能力和技术水平，加大对地贫患者咨询指导和救助救治力度，实现重型地贫“零出生”目标，减少因病致贫、因病返贫发生，助力打赢脱贫攻坚战，加快推进健康钦州建设，制定本计划。
一、主要目标进一步强化地贫阳性追踪管理，提高地贫防治服务能力，开展重型地贫患者造血干细胞移植救助行动，提高地贫患者生存质量。力争到2021年，全市重型地贫胎儿出生率降至0.3/万以下，地贫患者医学咨询和指导率达到98%以上。
二、工作任务
（一）加强地贫防控知识宣传教育采取形式多样、有目的、有针对性、分层次地开展地贫防控知识宣传教育，营造全社会关心重视、支持参与地贫防治工作的良好氛围。
1．对相关医务人员：进行地贫防治知识宣传、教育和培训，使相关医务人员地贫防治知识知晓率达到90%以上。
2．对婚检、孕前、产前筛查阳性夫妇等重点人群：各级医疗保健机构要依托婚育综合服务中心、孕妇学校、产检门诊等，大力宣传地贫防治惠民政策，普及婚检、孕前优生健康检查、产前检查等相关知识，提高地贫防治知识知晓率。到2021年，婚检、孕前保健发现的地贫高危重点人群防治知识知晓率达到90%以上。各医疗保健机构要加强对地贫筛查阳性夫妇的跟踪服务和管理，市产前诊断中心（设在钦州市妇幼保健院）要加强地贫阳性夫妇遗传咨询指导，规范基因诊断和产前诊断服务管理，做好知情选择医学干预工作。
3．对在校生：将地贫防治知识列入初中、高中、大中专院校在校学生健康教育内容。各学校应利用宣传栏、黑板报、挂图、健康教育讲座或报告、发放宣传小册子等多种形式对学生进行普及教育。到2021年，校内青少年地贫防治知识知晓率达到85%以上。
4．对社会群体：全市各相关单位结合日常工作，充分发挥部门优势，利用门户网站、微信微博、报刊、广播、电视等媒体，扩大地贫防治知识宣传覆盖面，对全民进行地贫知识宣传教育，普及防治知识。着力抓好社区和农村基层宣传教育工作，到2021年，群众地贫防治知识知晓率达到80%以上。
（二）加大地贫防控服务力度围绕地贫防控关键节点，为夫妇双方或一方为广西户籍的婚育人群提供地贫“五项免费技术服务”，夯实严重类型地贫胎儿零出生计划基础。
1．孕前夫妇免费地贫初筛。依托婚育综合服务中心，免费为新婚夫妇或计划怀孕夫妇进行地贫血常规初筛。至2021年底，婚检地贫筛查率≥97%，孕前优生健康检查地贫筛查率≥97%，建卡孕妇地贫筛查率≥98%，孕阳丈夫地贫筛查率≥90%。
2．初筛阳性夫妇免费复筛。依托婚育综合服务中心，免费为血常规地贫初筛单阳或双阳夫妇进行血红蛋白分析复筛。至2021年底，单阳或双阳夫妇血红蛋白分析复筛率≥90%。
3．双阳夫妇免费基因诊断。由市产前诊断中心免费为双阳夫妇进行基因型别诊断。至2021年底，双阳夫妇地贫基因诊断率≥90%。
4．高风险孕妇免费产前诊断。市产前诊断中心免费为同型地贫基因夫妇进行胎儿产前诊断。至2021年底，高风险重型地贫胎儿诊断率≥98%。
5．免费医学干预。经当事人同意，免费为确诊怀有重型地贫胎儿的孕妇实施终止妊娠医学干预。重型地贫胎儿医学干预率≥98%。
（三）提升地贫防控体系服务能力1．提高地贫筛查能力。加强各婚育综合服务中心的能力建设，按照“填平补齐”原则配备必备的检测设备，承担新婚夫妇血常规初筛、阳性夫妇血红蛋白复筛任务，严把地贫防控第一道防线。2019年9月，各婚育综合服务中心设备标配率、使用率均达100%。
2．提高地贫基因诊断能力。加强市产前诊断中心的能力建设，按照“填平补齐”原则配备必备检测设备，承担地贫筛查双阳夫妇的基因诊断、高风险孕妇胎儿产前诊断任务，筑牢地贫防控第
二、第三道防线。2019年9月，市产前诊断中心完成设备标配，标配率、使用率均达100%。3．提高信息化管理能力。加强各级地贫信息管理服务网络建设，完善质控和评价体系；各有关机构要及时将免费婚前医学检查、孕期检查、产前检查和免费孕前优生健康检查项目地贫筛查和地贫基因诊断信息录入“桂妇儿健康服务信息管理系统”，实现婚检、孕前优生、孕期检查结果共享；提高数据录入质量，减少重复录入、重复登记、错录、漏诊、漏录、漏报现象，提高信息的录入率；强化地贫筛查双阳夫妇信息录入和跟踪管理，达到地贫防控信息数字化管理目的。
4．提高质量控制管理能力。在对现有地贫筛查、基因检测实验室开展室间质评的基础上，建立质量评价、现场实验考核、技术指导帮扶的常态化实验室质量监控体系，保障全市地贫筛查、基因检测质量。全市地贫实验室血常规筛查、血红蛋白HbA2/F检测质控覆盖率达90%以上；地中海贫血基因检测率、地中海贫血产前基因检测质控覆盖率均达100%。
（四）完善地贫救治服务体系1．建立地贫患者健康管理机制。建立地贫患者信息档案，开展全市地贫患者信息排查，掌握地贫患者的个人信息、家庭信息以及基因类型、输血治疗、祛铁治疗等情况，及时录入“桂妇儿健康服务信息管理系统”，强化对地贫患者的医学指导，为实施重型地贫患者造血干细胞移植救助治疗提供基础信息支持。
2．开展贫困重型地贫患者造血干细胞移植救助行动。救助对象为广西户籍14周岁以下（含14周岁）符合造血干细胞移植治疗条件的贫困重型地贫患者，建档立卡贫困户优先。至2021年底，完成贫困重型地贫患者造血干细胞移植救助工作。
（五）提高地贫防治科研能力鼓励市产前诊断中心开展钦州市地贫防治模式、地贫防治适宜技术研发和推广应用等科学研究，争取建设成为北部湾地区高水平的地贫防治科学研究基地。
（六）加强专业人员业务培训1．各相关医疗保健机构根据实际情况适当安排地贫防控人员到上级单位进修培训，掌握地贫防控项目相关技术技能，保证服务质量。
2．结合全市婚前保健、孕前优生、新生儿疾病筛查、产前筛查、产前诊断妇幼健康服务项目开展业务培训，对项目管理、婚检、产科、B超、检验等专业人员进行业务培训，提升业务人员的地贫防治工作网络管理、地贫产前筛查和产前诊断技术执行能力。
三、工作步骤
（一）第一阶段:2019年1月一2019年9月。印发本计划，完成地贫防控设备招标采购任务，为全面提升地贫防控服务水平奠定坚实基础。
（二）第二阶段: 2019年10月一2021年12月。深入推进本计划，加强地贫“五项免费技术服务”质量控制，实施贫困重型地贫患者救助，强化阳性地贫患者追踪管理，确保各项工作指标达标。
四、经费保障自治区财政按照“填平补齐”原则，根据配套标准，对地贫防控服务能力建设资金进行适当补助；根据筛查人数、地贫发生率、绩效考核结果等情况，对日常防控服务资金进行适当补助。市、县（区）要根据实际需要，在本级年度部门预算中安排地贫防控经费，按标准配齐地贫防治设备。财政、卫生健康等部门要加强对目标任务完成情况和财政补助资金使用情况的绩效考核，提高资金使用效率。
五、设备采购和管理
（一）设备采购：实施本计划所需设备均以政府招标方式采购，采购工作按照分级管理原则由项目预算单位严格按照《中华人民共和国政府采购法》及其实施条例进行政府采购。各婚育综合服务中心、市产前诊断中心（钦州市妇幼保健院），依据《广西壮族自治区婚育综合服务中心设备配置标准》《广西壮族自治区地中海贫血产前诊断中心和分中心设备配置标准》，按照“填平补齐”的原则确定采购品目和数量；如需要采购设备清单以外的设备，须在填平补齐清单所列设备前提下，经市卫生健康委审核同意后方能购置。
（二）设备管理：所有配置的设备均纳入单位固定资产管理，设置专项台账备查，落实设备管理人员。自治区卫生健康委对设备管理不当、设备闲置不用等情况予以通报，并收回设备另行分配。
六、相关部门责任全市各级政府要高度重视，加强领导，将本计划实施列入重要议事日程，结合实际进一步细化工作目标和任务，各有关部门认真履行地贫防治工作职责，要充分发挥各自优势，协同做好地贫防治各项工作，确保各项工作如期完成。
（一）卫生健康部门：负责具体组织实施本计划，规范建设地中海贫血防治技术机构；监督设备配备使用，组织开展地贫防治服务体系能力建设，落实地贫防治工作措施；全面开展地贫患者排查，强化地贫患者医学指导；积极宣传无偿献血活动，配合自治区开展重型地贫患者造血干细胞移植治疗; 负责地中海贫血筛查、地贫基因诊断和地贫产前诊断的技术支持、业务指导、人员培训和项目管理的监督与评估。
（二）财政部门：负责将地贫筛查、基因诊断、产前诊断和医学干预等地贫防治服务经费纳入年度预算；按照“填平补齐”原则和标准化建设要求，统筹安排地贫防治服务体系能力建设资金；加强资金使用监管，提高财政资金使用效益。
（三）教育部门：负责开展地贫防控知识进校园活动，落实对全市初中以上在校学生的地贫防治知识教育，提高校内青少年地贫防治知识知晓率。
（四）民政部门：积极推进婚姻登记便民利民服务活动，支持和配合婚检部门做好婚检和地贫防治工作宣传，引导结婚登记人员自觉接受婚检和地贫筛查。
（五）医保部门：负责按政策及时报销参保地贫患者治疗费用（不含自费药品及自费项目）, 并根据统筹地区的实际情况制定二次报销管理办法。配合做好相关工作，确保建档立卡贫困地贫患者在不重复享受待遇的前提下获得相关扶贫倾斜政策的实惠。
（六）红十字会：负责制定重型地贫患者专项救助实施方案，建立贫困重型地贫患者造血干细胞移植治疗救助基金，建立健全多渠道筹集救助资金机制，规范救助规则和救助流程，减轻贫困地贫患者的经济负担。
（七）宣传部门：组织媒体积极宣传免费婚检和孕前优生健康检查、孕期检查、地中海贫血出生缺陷防控等知识，协调各级报刊、网络、广播、电视等媒体刊登或播放地中海贫血出生缺陷防控宣传广告和内容。支持相关部门举办各种针对地中海贫血出生缺陷防控宣传活动，让全社会都关注地中海贫血出生缺陷防控工作。
（八）市场监管部门：配合相关部门在主要公共场所设置固定的公益广告牌和宣传牌，协助做好地中海贫血防治等各种公益宣传活动。
（九）总工会、团市委、妇联、科协、残联等群体组织：工会要对职工进行地中海贫血出生缺陷防控的健康教育，提高职工的知晓率；共青团要向广大青年宣传地中海贫血出生缺陷防控知识，引导婚育青年进行地中海贫血筛查；妇联要向广大妇女开展地中海贫血出生缺陷防控知识教育指导和宣传；科协要向广大群众开展地中海贫血出生缺陷防控知识科普工作；残联要积极开展地中海贫血出生缺陷防控知识宣传，做好相关补助政策的解释说明工作。其他群团组织要充分发挥各自优势，积极协助相关部门做好地中海贫血出生缺陷防控知识的宣传教育，共同做好地贫防控工作。打印本页
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